Με κόκκινο χρώμα θα φωτιστούν αύριο, Παρασκευή 17 Απριλίου, το Πνευματικό Κέντρο του δήμου Αθηναίων και ο Λευκός Πύργος της Θεσσαλονίκης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.
Χρησιμοποιώντας τη δύναμη του κόκκινου χρώματος, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, στοχεύει στην ενημέρωση, τόσο των πασχόντων όσο και ευρύτερα της κοινής γνώμης, σχετικά με την σπάνια πάθηση της αιμορροφιλίας και τη σημασία που έχει η πρόσβαση στη θεραπεία, ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού και η οποία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.
Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων στα Νοσοκομεία, Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και δύο παίδων στα Νοσοκομεία, Αγία Σοφία και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης.
Σήμερα η αιμορροφιλία αντιμετωπίζεται, χωρίς ωστόσο, να θεραπεύεται. Έτσι, αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα της ασθένειας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση.
Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα, πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία, να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία, επισημαίνει ο πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Πηγή: Aftodioikisi.gr
